Protección de niños y niñas con enfermedades raras que viven en centros de acogida

Desde que AcogER+ Enfermera se pusiera en marcha, en diciembre de 2018, más de 30 enfermeras se han interesado en acoger a un menor con una enfermedad rara. Todo un éxito si se tiene en cuenta que durante años el interés ha sido prácticamente cero. Así lo explica Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería: “sabemos que durante años el interés por estos niños era casi nulo, nadie preguntaba interesándose por la acogida de un niño que tuviera una enfermedad rara. Que en este tiempo hayamos movido a 30 enfermeras a dar el paso constituye todo un éxito”.

Un problema creciente

En los últimos años, se ha producido un incremento de los niños que en nuestro paísson atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, pasando de los 43.902 en 2016 a los casi 50.000 en 2020, según datos del Observatorio a la Infancia. Paralelamente, se ha detectado también un incremento del número de estos niños que presentan una discapacidad, aunque la falta de registros sistematizados impide conocer con exactitud la magnitud del problema y casos específicos de enfermedades raras.

Según el informe “Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021”, el número de menores que en 2019 y 2020 se encontraba en esta situación era de 240. La cifra, sin embargo, corresponde sólo a once comunidades autónomas y a la ciudad autónoma de Ceuta, que fueron las únicas que notificaron casos. En este sentido, el pediatra José Antonio Díaz Huertas, que ha codirigido el estudio, hace hincapié en que es precisa una mayor colaboración de las comunidades autónomas tanto para recabar información como para compartirla.

Los datos se han presentado en Santiago de Compostela en el marco de un encuentro organizado por FEDER, la Dirección General de Familia de la Xunta de Galicia y el Consejo General de Enfermería, dirigido a educadores, técnicos, directivos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras cuyo objetivo ha sido precisamente el de mejorar la atención de menores con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección a la infancia de la Comunidad Autónoma de Galicia. En él ha participado la presidenta del Colegio de Enfermería de A Coruña, Inés López Carra, que ha sido la
encargada de presentar el proyecto AcogER+ Enfermera en la región.

Junto a ella, han estado también Jacobo Rey Sastre, director general de Familia, Infancia y Dinamización Demográfica de la Xunta de Galicia; Jorge González Fernández, jefe del Servicio de Protección de Menores de la Subdirección General de Política Familiar, Infancia y Adolescencia de la Xunta, y María Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER en Galicia, entre otros.

Protección y enfermedades raras

El criterio que se aplica para considerar una enfermedad como rara o poco frecuente es el de una prevalencia igual o inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, en el contexto de los menores que son atendidos por el sistema de protección a la infancia estas enfermedades dejan de ser raras o infrecuentes ya que su prevalencia alcanza aquí los 60 casos por cada 10.000.

A los menores que se encuentran en esta situación les resulta mucho más difícil que al resto ser acogidos por una familia, por lo que el porcentaje de los que viven en residencias es mayor (7 de cada 10 viven en residencia versus 5 de cada 10 si no padecen una enfermedad rara o necesidades especiales).

La familia les aporta una estabilidad emocional fundamental para su correcto desarrollo y en el caso de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente favorece que reciban la atención y los cuidados específicos que necesitan.

Menores y pandemia

Desde el Consejo General de Enfermería y FEDER se hace hincapié en que lo que se busca es siempre lo mejor para los niños, aunque la experiencia dice que no sólo son ellos quienes se benefician de la acogida y es que, como apunta Pilar Fernández, “sabemos que estos niños aportan a sus familias de acogida mucho más de lo que reciben”.

Tanto es así que, según José Antonio Díaz Huertas, uno de los impulsores del proyecto Acoger, “estos niños han sido los grandes olvidados en la pandemia. Durante meses, estuvieron sin salir, viviendo en grupos burbuja y viendo cómo sólo entraba y salía el personal del centro. El régimen de visitas se suspendió y el único contacto que pudieron tener con sus padres biológicos fue telefónico. Ni salidas de fin de semana ni vacaciones”.

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